何年も続く“しんどさ” この辛さを理解してくれる人が探せない

死ぬのかと思いました。
おととい電車に乗っていたら、急に客がワーッと乗ってきた駅があって、その瞬間に頭から変な汗が出始めて吐き気がしてちょっと耳が遠くなるような感じがしました。
完全に、脳梗塞か心筋梗塞かと思い、スマホで「さよなら」と書いて、すぐに一斉メールが送れる用意をしました。
残念ながら生きていますが、あの時は死ぬんだろうなと思いました。満員電車に乗るのは久々だったけど、まさかパニック障害でもないだろうに。
何年も続く痛み
もう10年以上前からですが、実は24時間ずっと手足が痺れていて、両足がとても重いんですね。
まずは脳が悪いんじゃないかと思うじゃないですか。だから脳外科、脳神経外科などをまわり徹底的に検査してもらいましたが「至って健康です」との結果。
次に整形外科、外科、内科とたくさんまわりましたが、「至って健康です」との結果。
危ないものからどんどん潰していったんですが、どこに行っても医者は私が言う症状を理解せずに「異常ないけどなあ」と言うだけなんですよね。この能無しが。
で、そうなると、精神的なもの!? となってくるわけです。いやいやいや、まさか、こんなに根性もやる気も満ち溢れているのに、それはないでしょう……と一歩踏み出せずにいました。
やっと見つけた自分と似た症状
ところがある日、テレビを見ていて驚いたんですよ。たまたま、私と同じような症状で悩んでいる人がいるという番組内容を目にしました。
・寝ている時に足が勝手に動く
・長時間歩いていると足が痛くなる
・ミミズが這ってるような説明できない違和感
私の場合はこれに足して両手足の痺れがあり、とてもつらい日々を送っているので見つけた時には不覚にも泣いてしまいました。
その病名は『むずむず脚症候群』というものでした。
参考リンク:あなたも、ひょっとしたら「むずむず脚症候群」かも…?
この名前、とてもふざけているように見えるので、大抵の人には軽く見られるのですが、とっても苦しい難病なんです。言ってしまえば、パーキンソン系なのでしょうか。脳の伝達物質の異常がこの病を引き起こしているそうです。
とにかく辛いんです。
足がずっとしんどいので、睡眠がうまく取れないし、万年睡眠不足の状態に陥っています。発症したのが、仕事のめちゃくちゃ忙しい時期だったので、おそらくこれのせいで鬱っぽさを引き起こしていたのかと気付いた時は、岩崎恭子ばりに自分を褒めてやりたい気持ちになりました。
でもまだ完治していないんです
そこで、神経内科というところに初めて行きました。私の症状をじっと聞いていた先生は(デザイナーの長久さんに激似)、大きく頷くと……
「よく、いろんなところを回って来られましたね。辛かったでしょう。きっとこれはあなたの仰る通り『むずむず脚症候群』でしょう。今は特効薬がありますから、治りますよ」
と、言われたのです!
私がその場で泣き崩れたのは言うまでもありません。これで辛い日々とお別れすることができる、と!
ところがです……。
その特効薬、確かビシフロールとかいう名前の薬でしたが、私の体質に全く合わないんですよ。飲んだら何をしていても眠くなり、ひどい時など道を歩いていて眠ってしまったくらい強烈な薬だったんです(私には、ですよ?)。
歩いている奴が突然寝るってアナタ、明智小五郎に出てくるクロロホルムじゃないんだからさ!
そこで先生にも薬がきついって言ったんですが「うーーん、困ったなーー、これが効くはずなんだけど」って返答だけで対応策がなかったので、その医院にはもう行っていません。
眠気がすごいだけで、足が良くなったわけでもなかったんです。
もう末期です
時が随分経ち、私の症状は10年前よりかなり悪化してきました。痺れは顕著になり、最近は心臓が痛い時があります。なぜだかは分かりません。
実はむずむず脚症候群ではなくて、糖尿なんじゃないか? 痛風なんじゃないか? と医者を訪ねてみたのですが、どれも違って「至って健康です」との答え。このままじゃ私が嘘を付いているのか、精神的におかしい奴と言われているような気がします。
たまに、足を切って死のうかなと考えることもあります。もう限界が来ています。
誰か、この症状が分かる方はいらっしゃいませんでしょうか。
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